Kontakt: emily.li@wecistanche.com

Dobrý život s onemocněním ledvin díky posílení postavení pacienta a pečovatelského partnera: zdraví ledvin pro každého kdekoli

Kamyar Kalantar-Zadeh1 et.al

AbstraktníŽít schronickýnemoc ledvin(CKD) je spojena s těžkostmi pro pacienty a jejich pečovatelské partnery. Posílení postavení pacientů a jejich pečovatelských partnerů, včetně rodinných příslušníků nebo přátel zapojených do jejich péče, může pomoci minimalizovat zátěž a důsledky symptomů souvisejících s CKD a umožnit tak účast na životě. Je potřeba rozšířit zaměření na dobré soužitínemoc ledvina opětovné zapojení do života, včetně důrazu na to, aby pacienti měli vše pod kontrolou. Společný řídící výbor Světového dne ledvin (WKD) vyhlásil rok 2021 rokem „dobrý život s onemocněním ledvin“, aby zvýšilo vzdělání a povědomí o důležitém cíli posílení postavení pacienta a zapojení do života. To vyžaduje vývoj a implementaci validovaných pacientem hlášených výsledných opatření k posouzení a řešení oblastí účasti na životě v běžné péči. Mohla by být podporována regulačními agenturami jako metrika pro kvalitní péči nebo na podporu označení léčiv a zařízení. Financující agentury by mohly stanovit cílené výzvy k výzkumu, které by se zabývaly prioritami pacientů. Pacienti snemoc ledvina jejich pečovatelští partneři by měli cítit podporu, aby žili dobře prostřednictvím společného úsilí komunit péče o ledviny, a to i během pandemií. V celkovém wellness programu propacientů s onemocněním ledvin, je třeba zopakovat potřebu prevence. Včasné odhalení s prodlouženým průběhem wellness navzdorynemoc ledvinpo efektivních sekundárních a terciárních preventivních programech by měly být podporovány. WKD 2021 nadále vyzývá ke zvýšení povědomí o důležitosti preventivních opatření mezi obyvatelstvem, odborníky a tvůrci politik, a to jak v rozvinutých, tak v rozvojových zemích.

Klíčová slovaPosílení postavení pacientů · Partner péče · Země s nízkými středními příjmy · Zdravotní politika

Priority pacienta pro dobrý život: zaměření na účast na životě

CKD (chronické onemocnění ledvin), souvisejícípříznakya její léčba, včetně léků,dietnía omezení tekutin aledvinasubstituční terapie může narušit a omezit každodenní život a zhoršit celkovou kvalitu života pacientů a jejich rodinných příslušníků. V důsledku toho to může také ovlivnit spokojenost s léčbou a klinické výsledky. Navzdory tomu v posledních několika desetiletích došlo k omezenému zlepšení kvality života lidí s CKD(chronické onemocnění ledvin). Pro pokrok ve výzkumu, praxi a politice se stále více uznává potřeba identifikovat a řešit priority, hodnoty a cíle pacientů.

Několik regionálních a globálníchzdraví ledvinprojekty se zabývaly těmito důležitými otázkami, včetně standardizovaných výsledkůNefrologie(SONG) s více než 9000 pacienty, rodinnými příslušníky a zdravotníky z více než 70 zemí. Ve všech fázích léčby, včetně CKD,dialýzaa transplantace, SONG účastnící se dětí a dospělých s CKD(chronické onemocnění ledvin)trvale upřednostňovali symptomy a dopady na život než zdravotníci. Ve srovnání s tím zdravotníci dávali vyšší prioritu úmrtnosti a hospitalizaci než pacientům a rodinným příslušníkům. Výsledky upřednostňované pacienty jsou znázorněny na obr. 1. Bez ohledu na typ onemocnění ledvin nebo fázi léčby chtěli pacienti, aby mohli dobře žít, zachovat si svou roli a sociální fungování, chránit určité zdání normality a mít pocit kontrolu nad jejich zdravím a blahobytem.

Životní participace, definovaná jako schopnost dělat smysluplné aktivity života včetně, ale nejen, práce, studia, rodinných povinností, cestování, sportu, společenských a rekreačních aktivit, byla stanovena jako kriticky důležitý výsledek ve všech fázích léčby CKD.(chronické onemocnění ledvin). Citáty pacientů s onemocněním ledvin uvedené v rámečku 1 ukazují, jak účast na životě odráží schopnost dobře žít s CKD(chronické onemocnění ledvin). Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) se účastí rozumí „zapojení do životní situace“. Tento koncept je specifičtější než širší konstrukt kvality života. Životní participace staví životní priority a hodnoty osob postižených CKD a jejich rodiny do centra rozhodování. Řídící výbor Světového dne ledvin vyzývá k zahrnutí účasti na životě, klíčového zaměření v péči o pacienty s chronickým onemocněním ledvin, aby bylo dosaženo konečného cíle, kterým je dobrý život s onemocněním ledvin. To vyžaduje vývoj a implementaci validovaných pacientem hlášených výsledných opatření, která by mohla být použita k posouzení a řešení oblastí účasti na životě v běžné péči. Monitorování účasti na životě by mohlo být podporováno regulačními agenturami jako metrika pro kvalitní péči nebo na podporu označení léčiv a zařízení. Financující agentury by mohly vytvořit cílené výzvy k výzkumu, který by se zabýval prioritami pacientů, včetně účasti na životě. Rámeček 1 Citace pacientů s CKD(chronické onemocnění ledvin)související s prioritami pro dobrý život.

Posílení postavení pacienta, partnerství a posun paradigmatu směrem k přístupu k péči založenému na síle

Pacienti s CKD(chronické onemocnění ledvin)a jejich rodinní příslušníci včetně pečovatelských partnerů by měli být zmocněni k dosažení zdravotních výsledků a životních cílů, které jsou pro ně smysluplné a důležité. WHO definuje zmocnění pacienta jako „proces, jehož prostřednictvím lidé získávají větší kontrolu nad rozhodnutími nebo akcemi ovlivňujícími jejich zdraví“, což vyžaduje, aby pacienti rozuměli své roli, měli znalosti, aby se mohli zapojit s klinickými lékaři do sdíleného rozhodování, dovedností, a podpora samosprávy. Pro přijímající pacientydialýza,pochopení důvodů pro změnu životního stylu, přístup k praktické pomoci a podpoře rodiny podpořilo posílení postavení pacientů, zatímco pocit omezení v účasti na životě podkopal jejich pocit posílení.

SvětledvinyDenní řídící výbor se zasazuje o posílené partnerství s pacienty při vývoji, implementaci a hodnocení intervencí pro praxi a nastavení politik, které pacientům umožňují dobře žítonemocnění ledvin. To je třeba podpořit důslednou, dostupnou a smysluplnou komunikací. Smysluplné zapojení pacientů a rodinných příslušníků do celého výzkumného procesu, od stanovení priorit a plánování studie až po šíření a implementaci, je nyní široce obhajováno. Objevily se také snahy, jako je Iniciativa pro zdraví ledvin, zapojit pacienty do vývoje léků a zařízení na podporu inovací.

Vyzýváme k většímu důrazu na přístup založený na síle, jak je uvedeno v tabulce 1, která zahrnuje strategie na podporu odolnosti pacientů, využití sociálních vazeb, budování povědomí a znalostí pacientů, usnadnění přístupu k podpoře a nastolení důvěry a kontroly v sebeřízení. Přístup založený na síle je v kontrastu s lékařským modelem, kdechronické onemocněníse tradičně zaměřuje na patologii, problémy a selhání. Namísto toho přístup založený na síle uznává, že každý jedinec má silné stránky a schopnosti překonat problémy a výzvy, kterým čelí, a vyžaduje spolupráci a kultivaci pacientových nadějí, aspirací, zájmů a hodnot. Je třeba vyvinout úsilí, aby bylo zajištěno, že je třeba identifikovat také strukturální předsudky, diskriminaci a rozdíly v systému zdravotní péče, aby všichni pacienti dostali příležitost vyjádřit svůj názor.

Role pečovatelského partnera

Partnerem v péči je často neformální pečovatel, který je zároveň rodinným příslušníkem pacienta s CKD(chronické onemocnění ledvin). Mohou převzít širokou škálu povinností včetně koordinace péče (včetně dopravy na schůzky), podávání léčby včetně léků, domácídialýzapomoc a podpora dietního řízení. Pečovatelé pacientů s CKD(chronické onemocnění ledvin)hlásili deprese, únavu, izolaci a také syndrom vyhoření. Role pečovatelského partnera nabývá v péči o CKD stále více na významu vzhledem ke zvýšené komplexnosti komunikačních a terapeutických možností, včetně rozšíření telemedicíny v rámcipandemie COVID-19a vzhledem k cíli dosáhnout vyšší střední délky života s CKD. Zkušenost s péčí o částečně neschopného člena rodiny s progresivním chronickým onemocněním ledvin může představovat značnou zátěž pro pečujícího partnera a může ovlivnit dynamiku rodiny. Nezřídka jsou kariérní cíle a další pracovní a volnočasové aspekty života pečovatelského partnera ovlivněny kvůli partnerství v péči o CKD, což vede k přetížení pečovatelského partnera a syndromu vyhoření. Výše uvedené principy spoluúčasti na životě proto musí platit stejnou měrou pro pečovatelské partnery i všechny rodinné příslušníky a přátele zapojené do péče o CKD.

Život s onemocněním ledvin v oblastech s nízkými příjmy

V zemích s nízkým a nižším středním příjmem (LIC a LMIC), včetně subsaharské Afriky, jihovýchodní Asie a Latinské Ameriky, se schopnost pacientů samostatně zvládat chronické onemocnění nebo se s ním vypořádat liší, ale často může být ovlivněna vnitřními faktory. včetně spirituality, systému víry a religiozity, a vnějších faktorů včetně vhodných znalostí o nemoci, chudoby, systému podpory rodiny a sítě vlastních a sociálních vztahů. Systém podpory zahrnující poskytovatele zdravotní péče a pečovatele hraje klíčovou roli, protože většina pacientů se na ně spoléhá při rozhodování a nezbytných úpravách svého zdravotního chování. V regionech LIC, kde je často relativně nízký počet lékařů a ještě nižší počet poskytovatelů péče o ledviny na populaci, zejména ve venkovských oblastech, může postupný přístup zapojit místní a národní zainteresované strany včetně nevládních organizací a vládních agentur rozšířenímledvinový pacientvzdělávání ve venkovských oblastech, přizpůsobení technologií telehealth, pokud je to možné, za účelem vzdělávání pacientů a školení poskytovatelů péče o ledviny v místní komunitě a zavádění účinných strategií udržení pro poskytovatele zdravotní péče o ledviny na venkově, včetně přizpůsobení kariérních plánů a konkurenčních pobídek.

Mnoho pacientů v prostředí s nízkými zdroji je přítomno ve velmi pozdní fázi a potřebují zahájit pohotovostdialýza. Těch několik málo šťastných, kteří podstoupí transplantaci ledviny, může získat nepopsatelnou šanci znovu žít normální život, nehledě na vysoké náklady na imunosupresivní léky v některých zemích. Pro některé pacienty a pečovatelské partnery v regionech s nízkými příjmy může spiritualita a religiozita vyvolat naději, když jsou nemocní, nabití energií očekávání obnoveného zdraví a duchovní pohody. Pro mnoho pacientů je informování o diagnóze onemocnění ledvin trýznivou zkušeností jak pro pacienta (a pečovatele), tak pro zdravotníky. Většina pacientů se dostaví kledvinových lékařů(v mnoha z těchto zemí obvykle známí jako „renální lékaři“) s úzkostí a obavami. Je proto obohacující vidět, jak se pacientova úzkost rozptýlí poté, co jej ujistíme o diagnóze jednoduchých cyst ledvin, infekce močových cest, jednoduchých ledvinových kamenů, solitárních ledvin atd., které by nevyžadovaly extrémní opatření, jako je substituční léčba ledvin. Pacientidiagnostikovánas glomerulonefritidou, kteří mají vhodnou charakteristiku svého onemocněníledvinabiopsie a histologie; kteří dostávají vhodné terapie a dosáhnou remise, se jim uleví a jsou velmi vděční. Pacienti rádi přerušujídialýzapo vymizení AKI nebo akutní na CKD(chronické onemocnění ledvin).

Mnoho CKD(chronické onemocnění ledvin)pacientů, kteří mají reziduumfunkce ledvinocenit udržení v relativně zdravém stavu konzervativními opatřeními, bezdialýza. Zažijí obnovenou energii, když je jejich anémie rychle upravena pomocí látek stimulujících erytropoézu. Jsou rádi, když jejich periferní edém léčbou odezní. Pro ty na udržovací hemodialýze, kteří měli žalostné příběhy o nouzových femorálních kanylacích, oceňují vybudování dobrých dočasných nebo trvalých cévních přístupů. Mnoho pacientů v prostředí s nízkými zdroji je přítomno ve velmi pozdní fázi a potřebují zahájit pohotovostdialýza. Pacienti zůstávají vděční za to, že se probouzejí z uremického kómatu nebo se zotavují z opakujících se záchvatů, když začnoudialýza.

obhajoba Světového dne ledvin 2021

Téma Světového dne ledvin 2021 na téma „Žít dobře sNemoc ledvin“ je záměrně vybrán tak, aby měl za cíl přesměrovat větší zaměření na plány a akce k dosažení zdraví zaměřeného na pacienta. "Zdraví ledvinpro každého, všude“ s důrazem na zdraví zaměřené na pacienta by mělo být politickým imperativem, kterého lze úspěšně dosáhnout, pokud tvůrci politik,nefrologovézdravotničtí pracovníci, pacienti a partneři v péči to zařazují do kontextu komplexní péče. Je nutný požadavek zapojení pacienta. Světová zdravotnická organizace (WHO) v roce 2016 vydala důležitý dokument o posílení postavení pacientů (WHO 2016): „Zapojení pacientů je stále více uznáváno jako nedílná součást zdravotní péče a kritická součást bezpečných služeb zaměřených na lidi. Angažovaní pacienti jsou schopni lépe činit informovaná rozhodnutí o možnostech své péče. Kromě toho mohou být zdroje lépe využity, pokud jsou v souladu s prioritami pacientů, a to je zásadní pro udržitelnost zdravotnických systémů na celém světě. Zapojení pacientů může také podporovat vzájemnou odpovědnost a porozumění mezi pacienty a poskytovateli zdravotní péče. U informovaných pacientů je větší pravděpodobnost, že budou mít jistotu, že budou hlásit pozitivní i negativní zkušenosti, a budou mít větší shodu se vzájemně dohodnutými plány managementu péče. To nejen zlepšuje zdravotní výsledky, ale také urychluje učení a zlepšování a zároveň snižuje nežádoucí účinky.“ Na ISN Community Film Event na World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020) je dobré vidět ve filmu citát od pacientů: "Řekni mi. Zapomenu; Ukaž mi. Budu si pamatovat ; Zapojte mě. Já to pochopím." ISN GloballedvinyPolicy Forum 2019 zahrnovala pacientskou řečnici Nicki Scholes-Robertson z Nového Zélandu: „Na Novém Zélandu jsou poskytovány kulturně vhodné a citlivé informace a péče o pacienty, aby bylo možné bojovat proti nerovnostem vzdraví ledvinzejména v Maorech a dalších znevýhodněných komunitách.“

Světový den ledvin 2021 by chtěl propagovat tvůrce politik, aby se zvýšili zaměření a zdroje na drogové i nelékové programy při zlepšování zdravotního stavu pacientů. Příklady zahrnují financování činidel stimulujících erytropoézu a činidel proti svědění pro zvládání anémie a svědění, jmenujme jen některé. Důsledně bylo zjištěno, že domácí dialyzační terapie zlepšují autonomii a flexibilitu pacienta, kvalitu života nákladově efektivním způsobem a zvyšují účast na životě. Propagace domovadialýzaterapie by měly být v souladu s vhodnýmiasistovaná dialýza' programy ke snížení únavy pacienta a pečovatelského partnera a syndromu vyhoření. Než se uchýlíte k lékům, měly by být podporovány příklady jako programy sebeřízení, kognitivně behaviorální terapie a skupinové terapie pro zvládání deprese, úzkosti a nespavosti. Princip spravedlnosti uznává, že různí lidé s různou úrovní znevýhodnění vyžadují různé přístupy a zdroje, aby dosáhli spravedlivých zdravotních výsledků. Theledvinakomunita by měla prosazovat přizpůsobené pokyny pro péči o zranitelné a znevýhodněné skupiny obyvatel. Zapojení primární péče a praktických lékařů, zejména v LIC a LMIC, by bylo užitečné pro zlepšení cenové dostupnosti a přístupu ke službám prostřednictvím veřejného sektoru při pomocisymptomvedení ČKD(chronické onemocnění ledvin)pacientů a zlepšit jejich zdravotní stav. V celkovém wellness programu pronemoc ledvinpacientů, je třeba zopakovat potřebu prevence. Měla by být podporována včasná detekce s prodlouženým průběhem zdravotního stavu navzdory onemocnění ledvin po účinném programu sekundární prevence. Prevence CKD(chronické onemocnění ledvin)o progresi se lze pokusit úpravou životního stylu a diety, jako je nízkoproteinová dieta s převahou rostlin a pomocí účinné farmakoterapie včetně podávání inhibitorů transportního proteinu sodíku a glukózy (SGLT2) [19]. WKD 2021 nadále vyzývá ke zvýšení povědomí o důležitosti preventivních opatření mezi obyvatelstvem, odborníky a tvůrci politik, a to jak v rozvinutých, tak v rozvojových zemích.

Závěry

Účinné strategie k posílení postavení pacientů a jejich pečovatelských partnerů se snaží sledovat zastřešující cíl minimalizovat zátěž související s chronickým onemocněním ledvin.příznakyzvýšit spokojenost pacientů, kvalitu života související se zdravím a účast na životě. Téma Světového dne ledvin 2021 na téma „Žít dobře sNemoc ledvin" je záměrně vybráno tak, aby jeho cíle přesměrovaly větší zaměření na plány a akce k dosažení zdraví zaměřeného na pacienta. Bez ohledu na pandemii COVID{1}}, která zastínila mnoho aktivit v roce 2020 a později, Řídící výbor Světového dne ledvin prohlásil Rok 2021 je rokem „Dobrého životaNemoc ledvin„ve snaze zvýšit vzdělání a povědomí o důležitém cíli efektivnísymptomřízení a posílení postavení pacienta. Zatímco Světový den ledvin nadále zdůrazňuje význam účinných preventivních opatřenínemoc ledvina její progrese, pacienti s preexistujícínemoc ledvina jejich pečovatelští partneři by měli cítit podporu, aby žili dobře prostřednictvím společného úsilípéče o ledvinykomunity a další zúčastněné strany po celém světě, a to i během pandemie, která otřásá světemCOVID-19což může odčerpat mnoho zdrojů. Dobrý život s onemocněním ledvin je nekompromisním cílem všechledvinanadací, skupin pacientů i odborných společností, kterým je Mezinárodní společnost ofNefrologiea Mezinárodní federaceledvinyNadace World Kidney Alliance se zavázala za všech okolností.

Od: „Dobrý život s onemocněním ledvin prostřednictvím posílení postavení pacienta a pečovatelského partnera: zdraví ledvin pro každého a všude“ od Kalantar-Zadeh, Kamyar Li, Philip Kam-Tao, Tantisattamo, Ekamol et al.

Časopis Klinická a experimentální nefrologie, 25(6) . ISSN 1342-1751.

DOI 10.1007/s10157-021-02044-5