Homebound versus stav upoutaný na lůžko u pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem
May 23, 2022
Abstraktní:Osoby žijící s myalgickou encefalomyelitidou/chronický únavový syndrom(ME/CFS) se lišíširoce, pokud jde o závažnost jejich onemocnění. Odhaduje se, že z těch, kteří žijí s ME/CFSve Spojených státech je přibližně 385000 směřováno domů. Je potřeba vědět více o různýchstupně bytí doma v rámci této těžce postižené skupiny. Současná studie zkoumalamezinárodní vzorek 2138 účastníků studie s ME/CFS, z nichž 549 bylo vážněpostižené (operacionalizované jako „Homebound“). Podvzorek 89 velmi vážně postižených účastníků(zprovozněno jako „Homebound-bedridden“). Zjištění ukázala významnýasociace mezi těžce a velmi těžce postiženými účastníky v rámci po námazedoména symptomů malátnosti (PEM). Důsledky těchto zjištění jsou diskutovány.
klíčová slova:ME/CFS;chronický únavový syndrom; myalgická encefalomyelitida; závažnost onemocnění; Domov-vázaný; upoutaný na lůžko
1. Úvod
Myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) je vysilujícíchronické onemocnění, které postihuje asi 0,42 procenta dospělé populace [1]. Osoby s tímto onemocněnímpociťovat různé symptomy, včetně nevolnosti po námaze, kognitivní poruchy,a neosvěžující spánek [2–4]. Ve srovnání s dospělými s onemocněními, jako je rakovina,mrtvice, schizofrenie a selhání ledvin, pacienti s ME/CFS uváděli nižší kvalituživota [5]. Výzkum také zjistil, že osoby s ME/CFS mají horší prognózunež ti s řadou dalších závažných zdravotních stavů [6]. Protože pacienti s ME/CFS se významně liší v prezentaci symptomů afunkčního stavu byli účastníci studie klasifikováni podle čtyř kategoriízávažnost onemocnění: (1) mírná; (2) střední; (3) závažné; a (4) velmi závažné [7–10]. Účastníciklasifikované jako „mírné“ (1. stupeň) mohou pracovat a plnit domácí úkoly, ale jsou omezenyvolnočasové aktivity; účastníci klasifikovaní jako „střední“ (2. stupeň) jsou méně mobilní, omezenív každodenních činnostech a přestali pracovat; účastníci klasifikovaní jako „závažní“ (stupeň3) mohou provádět pouze minimální úkony sebeobsluhy (např. mytí obličeje, čištění zubů) a jsoudomácí; a konečně účastníci klasifikovaní jako „velmi závažné“ (stupeň 4) nemohou dokončitkaždodenní úkoly bez pomoci a jsou často upoutáni na lůžko [8]. Je to možné i pro účastníkybýt klasifikován jako nesměřující domů („mírné“ nebo „střední“), domácí („závažné“) aupoutaný na lůžko („velmi těžký“).
Odhaduje se, že mezi 10–25 procenty osob s ME/CFS může být domavázáni, protože jsou vážně nebo velmi vážně postiženi [11,12]. Nedávný přehledový článek21 studií zkoumalo poznatky těžce a velmi těžce postižených účastníků studieza poslední dvě desetiletí [13]. Většina studií byla omezena malými vzorky účastníkůkalhoty[14–18]. Z 21 studií identifikovaných Strassheimem a kolegy [13], pouze čtyřizahrnoval vzorky více než 70 vážně nebo velmi vážně postižených účastníků [8,19–21]. Od recenze publikované Strassheimem a kolegy [13] zkoumá několik dalších studiíZávažnost onemocnění u ME/CFS byla publikována [22–24], ale v každém vyšetřovánípočet účastníků klasifikovaných jako vážně postižené byl také relativně malý.Mezi studiemi o závažnosti ME/CFS s většími vzorky Cox a Findley [8] provedla průzkumy u 72 pacientů, kteří byli vážně nebo velmi vážně postiženi vza účelem sledování úrovně jejich vnímané aktivity (v šestiměsíčních intervalech) a celkového symptomutrvání (v letech).
Průzkum však neměřil rozměry symptomatologie.Pheby a Faffron [19] zkoumal 1104 účastníků studie, z nichž 124 bylo vážněpostižených, za účelem přidružení těžké ME/CFS k rizikovým faktorům před onemocněním, jako je napřpovolání, typ osobnosti a kouření nebo vystavení chemikáliím. I když několik rizikbyly identifikovány faktory pro závažný ME/CFS (např. domácí kutil, vystavení chemikáliímv domácnosti), nástroje používané k měření osobnostních rysů nebyly ověřenypro osoby s ME/CFS, což vyvolává obavy mezi ostatními výzkumníky [21]. Dodatečně,Friedberg a kolegové [20] do klinické studie zařadilo 137 vážně postižených účastníkůzískat přístup k účinnosti sebezvládání únavy (na rozdíl od léčby na klinice) anavrhl, že samospráva by mohla být přínosem pro ty, kteří jsou doma.Další studie, která zkoumala větší vzorek [21] porovnávali těžce postižené účastníky (n = 128) účastníkům, kteří nejsou vážně ovlivněni (n = 409) pomocí ověřené míryME/CFS symptomatologie [25]. Studie zjistila, že ti, kteří byli vážně postiženi(zprovozněno jako homebound) hlásilo významně vyšší skóre u 35 z 54 symptomů. Kromě toho studie porovnávala funkční stav účastníků a zjistila, žeHomebound účastníci hlásili vyšší úrovně tělesné bolesti a nižší úrovně fyzickéa sociální fungování než účastníci mimo domov.
Nicméně zjištění prezentovaná Pendergrastem a kolegy [21] nepokusilurčit, které symptomy byly pro účastníka nejvíce prediktivnídomů. Kromě toho tato studie nerozlišovala mezi těmi, kteří byli domaupoután na lůžko od těch, kteří byli upoutáni na lůžko, ale nebyli upoutáni na lůžko. Současná studie zkoumalaprediktorů domácího stavu oproti stavu mimo domov u účastníků s ME/CFS,a v následné analýze zkoumali prediktory účastníků, kteří jsou doma, ale neupoutaný na lůžko versus domácí a upoutaný na lůžko
2. Materiály a metody
2.1. Účastníci
Soubor dat pro současnou studii byl agregován z několika mezinárodních vzorkůjak je popsáno níže.Vzorek DePaul. Mezinárodní vzorek dospělých, kteří se sami identifikovali jakomající ME/CFS shromáždili vyšetřovatelé na DePaul University. Způsobilí účastnícibyli ti ve věku alespoň 18 let se současnou vlastní diagnózou CFS neboMĚ. Vzorek zahrnoval 210 účastníků, z nichž 83,7 procenta byly ženy. Průměrný věkúčastníků bylo 52,1 let (SD= 11.2). Většina účastníků (74,2 procenta) dokončila valespoň standardní vysokoškolský diplom.BioBank 2016 vzorek. Shromážděno iniciativou Solve ME/CFS, vzorek BioBank zahrnoval účastníky přijaté lékaři, kteří se specializovali nadiagnostika ME/CFS. Po vyloučení z důvodu chybějících údajů sestával konečný vzorek492 účastníků. Celkem 77,3 procenta vzorku tvořily ženy s průměrným věkem 54,6 let(SD{{0}}.0). Sedmdesát procent účastníků dokončilo alespoň standardní vysokou školustupeň.Ukázka z Newcastlu. Účastníci ze vzorku Newcastle byli ti, kteří byli uvedeniNewcastle-upon-Tyne Royal Victoria Infirmary klinice pro lékařské posouzení kvůli apodezření na diagnózu CFS. Po vyloučení z důvodu chybějících údajů konečný vzoreksestávalo z 85 účastníků. Většina účastníků byly ženy (80,0 procenta) sprůměrný věk 45,9 let (SD= 13.5). Padesát procent vzorku získalo alespoň astandardní vysokoškolský titul.Norsko 1 vzorek. Účastníci ze vzorku Norska 1 se rekrutovali zjižního Norska a byli kontaktováni prostřednictvím zdravotníků a organizací ME/CFS.
a pořadník na vzdělávací program ME/CFS. Účastníci byli povinni býtminimálně 18 let s diagnózou ME/CFS lékařem nebo odborným lékařem.Po vyloučení z důvodu neúplných údajů se konečný vzorek skládal ze 168 účastníků.Většina účastníků (87,4 procenta) byly ženy s průměrným věkem 43,5 let (SD= 11.8). Něco přespolovina (50,6 procenta) vzorku měla ukončené alespoň standardní vysokoškolské vzdělání.Norsko 2 vzorek. Účastníci ze vzorku Norska 2 se rekrutovali zdvě pracoviště: lůžkové oddělení pro těžce nemocné pacienty a ambulancev multidisciplinárním středisku ME/CFS. Oprávněnými účastníky byli lidé ve věku od 18 do65 let, kteří uměli číst a psát v norštině. Účastníci podstoupili akomplexní anamnézu a vyšetření provedené zkušeným lékařema psycholog. Po vyloučení z důvodu neúplných údajů sestával konečný vzorekz 51 účastníků. Většina účastníků (82,4 procenta) byly ženy s průměrným věkem35,8 let (SD= 11.9). Přibližně 39,2 procenta vzorku dokončilo alespoň astandardní vysokoškolský titul.Norsko 3 vzorek. Účastníci ze vzorku Norska 3 byli rekrutováni během účastispecializované centrum terciární péče ME/CFS. Způsobilými účastníky byli zkoumanízkušeným lékařem a odhodlaný splnit kanadská kritéria konsensu proME/CFS [3]. Účastníci museli být ve věku 18 až 65 let. Následujícívyloučení z důvodu neúplných údajů, konečný vzorek tvořilo 167 účastníků. Thevětšinu vzorku (82.0 procent ) tvořily ženy s průměrným věkem 38,7 let (SD= 11.2). Přespolovina účastníků (57,5 procenta) získala alespoň standardní vysokoškolský diplom.Vzorek chronické nemoci. Respondenti chronické nemoci byli z pohodlívzorek dospělých žijících s chronickými nemocemi, včetně ME/CFS, shromážděný vyšetřovatelina DePaul University [26]. Účastníci byli rekrutováni online pomocí podpůrných skupin,výzkumná fóra a platformy sociálních médií. Po vyloučení účastníků z důvoduchybějící data, konečný vzorek tvořilo 324 účastníků s vlastní diagnózouME/CFS. Většinu vzorku (88,1 procenta) tvořily ženy s průměrným věkem 50,1 let (SD= 13.5). Většina účastníků (70,9 procenta) měla ukončené alespoň standardní vysokoškolské vzdělání.Vzorek Japonska. Účastníci ze vzorku Japonska byli rekrutováni z MEJaponská asociacea přidružené lékařské kliniky specializující se naME/CFS. Celkem 111 bylo zahrnuto do této studie po vylučovacích proceduráchkvůli neúplným údajům. Velká část vzorku (79,1 procenta) byly ženy průměrného věku46,4 let (SD= 13.3). Něco málo přes polovina vzorku (52,7 procenta) dokončila alespoň astandardní vysokoškolský titul.Vzorek Španělska. Účastníci ze španělského vzorku byli rekrutováni z terciárního vzděláníreferenční centrum v Barceloně ve Španělsku odborným lékařem se zkušenostmi s diagnostikouME/CFS. Oprávnění účastníci museli být starší 18 let a splňovat ročník 1994Definice případu Fukuda pro CFS [2]. Celkem bylo do současnosti zařazeno 182 účastníkůstudie po vylučovacích postupech z důvodu neúplných údajů. Většina vzorku(85,7 procenta) byla žena s průměrným věkem 50,4 let (SD= 8.7) a 14,8 procenta účastníkůdokončil alespoň standardní vysokoškolské vzdělání.Amsterodamský vzorek. Účastníci z amsterdamského vzorku byli vybráni z anambulance v Nizozemsku (CFS Medical Center v Amsterdamu). Následujícívyloučení z důvodu neúplných údajů, konečný vzorek tvořilo 348 účastníků, všichni szprávy lékařů o diagnóze ME/CFS. Velká část vzorku (77,9 procenta) byla žena s aprůměrný věk 37,1 let (SD= 11.5). Méně než polovina účastníků (41,4 procenta) získala naalespoň standardní vysokoškolský diplom.
2.2. Opatření
Dotazník symptomů DePaul. Účastníci napříč všemi datovými sadami dokončiliDotazník symptomů DePaul [25], 54-položka self-report míra symptomatologie ME/CFS. Účastníci byli požádáni, aby ohodnotili frekvenci každého symptomu v minulostišest měsíců na pětibodové Likertově stupnici s 0=žádný čas, 1=málo času,2=přibližně polovinu času, 3=většinu času a 4=pořád. Stejně tak účastnícibyli požádáni, aby ohodnotili závažnost každého symptomu za posledních šest měsíců na podobné škáles příznakem 0=není přítomen, 1=mírný, 2=střední, 3=závažný a 4=velmi závažný.Všechna skóre frekvence a závažnosti byla standardizována na 100-bodovou stupnici. dáleskóre frekvence a závažnosti pro každý symptom byl zprůměrován, aby se vytvořil kompozitskóre, kde vyšší skóre indikovalo horší symptomy. Tyto položkové složené skóre bylyzprůměrováno, což vede k osmi standardizovaným skóre domény symptomů: (1) dysfunkce spánku;(2) nevolnost po námaze (PEM); (3) neurokognitivní dysfunkce; (4) imunitní dysfunkce;(5) neuroendokrinní dysfunkce; (6) bolest; (7) gastrointestinální potíže; a (8) ortostatickýnesnášenlivost [25]. DSQ-1 prokázala dobrou spolehlivost testu a opakovaného testu u osob s ME/CFS ařízení [27] a přinesl platné, klinicky užitečné výsledky [28,29]. DSQ-1 je k dispozici vsdílená knihovna Research Electronic Data Capture (REDCap) [30,31] hostované v DePaulUniverzita. Celý dotazník si můžete prohlédnout zde:https://redcap.is.depaul.edu/průzkumy/?s=tRxytSPVVw. Studie lékařských výsledků 36-Položka Short-Form Health Survey (SF-36 nebo RAND Questionnaire)). Účastníci také dokončili RAND 36-krátký zdravotní průzkum položky(SF-36) [32], self-report opatření hodnotící dopad zdravotních výsledků na fyzické aduševní fungování v osmi doménách: (1) fyzické fungování; (2) tělesná bolest; (3) rolefyzické (omezení v důsledku fyzických zdravotních problémů); (4) role emocionální (omezení rolekvůli osobním nebo emocionálním problémům); (5) duševní zdraví; (6) sociální fungování; (7) vitalita;a (8) obecné zdraví. Všechny domény jsou měřeny na 100-bodové škále, kde je vyšší skórenaznačují lepší fungování zdraví.SF-36 přinesl krátkodobé i dlouhodobé výsledky, které jsou psychometricky stabilní [33], prokázal silnou vnitřní konzistenci a dobrou diskriminační validitu [34], a prokázala užitečnost u různých skupin nemocí [35], včetně únavných nemocí, napřjako ME/CFS [36].
2.3. Stav závažnosti onemocněníHomebound versus Not Homebound.
DSQ-1 obsahuje položku, která se ptá účastníkůpopsat jejich nemoci související s únavou/energií za posledních šest měsíců. Ti, kteříodpověděl kladně na jednu z následujících položek, které byly klasifikovány jako 'Homebound:'„Nejsem schopen pracovat ani nic dělat a jsem upoután na lůžko“; "Můžu chodit podům, ale nemohu dělat lehké domácí práce." Účastníci, kteří na kteroukoli odpověděli kladněze zbývajících položek bylo klasifikováno jako „Není doma“: „Dokážu dělat lehké domácí práce,ale nemohu pracovat na částečný úvazek“; „Mohu pracovat pouze na částečný úvazek v práci nebo na některých rodinných povinnostech“; „Mohu pracovat na plný úvazek, ale na nic jiného mi nezbývá energie“ a „Jámůžu pracovat na plný úvazek a dodělat nějaké rodinné povinnosti, ale nezbývá mi na to energieNěco dalšího" [25]. Skupina klasifikovaná jako „Homebound“ tvořila 25,7 procenta z celkového počtuvzorek (549 z 2138). I když je možné, že někteří, kteří naznačili, že mohoudělat lehké domácí práce, ale nemohou pracovat na částečný úvazek jsou ve skutečnosti domácí, rozhodli jsme sekonzervativně je klasifikovat jako nespojené s domovem, protože je alespoň představitelné, že některé uvnitřtato skupina se mohla věnovat některým činnostem mimo své domy.Upoutaný na lůžko versus nepřipoutaný na lůžko. Mezi těmi, kteří byli klasifikováni jako „Homebound“,vytvořili jsme dvě podkategorie: 'Homebound-bedridden' a 'Homebound-not bedridden'.Účastníci, kteří vybrali „Nejsem schopen pracovat ani nic dělat a jsem upoután na lůžko“byli klasifikováni jako „připoutaní domů na lůžko“, zatímco účastníci, kteří zvolili „můžu choditkolem domu, ale nemohu dělat lehké domácí práce“ byly klasifikovány jako „Homebound-not“.upoutaný na lůžko'. Skupina klasifikovaná jako „připoutaná na lůžko domů“ tvořila 16,2 procentapůvodní skupina „Homebound“ (89 z 549) a skupina „Homebound-not bedridden“představovalo zbývajících 83,8 procenta (460 z 549).
2.4. Statistický postupDemografie.
Byly provedeny testy chí-kvadrát, aby se zjistilo, zda jsou významné rozdílybyly přítomny pro demografické charakteristiky (pohlaví, vzdělání arodinný stav) napříč klasifikacemi závažnosti. Nezávislé vzorkyt- byly provedeny testyzjistit, zda byly přítomny významné rozdíly ve věku. Proměnné, které naznačovalypřítomnost demografické heterogenity byla zahrnuta do základních logistických regresních modelů.Tyto modely byly vyvinuty pro dvě analýzy závažnosti („Homebound“ ve srovnání s „Nothomebound“ a „Homebound-bedridden“ ve srovnání s „Homebound-not bedridden“).Binární logistická regrese. Proměnná kritéria pro naši první analýzu byla „Domov“.bound' status ve srovnání se stavem 'Not homebound', zatímco proměnná kritéria pronaší druhou analýzou byl stav „Homebound-bedridden“ ve srovnání s „Homebound-not“.stav upoutaný na lůžko. Pomocí analytického přístupu shora dolů jsme provedli binární logistikuregrese na doménách DSQ-1 a SF-36, kde každá doména DSQ-1 představovalalineární kombinace jednotlivých příznakových položek [25]. Chcete-li snížit náhodné nálezy s takmnoho potenciálních srovnání jsme se zpočátku zaměřili na domény DSQ-1 a pokud je význambyl nalezen v doméně, položky symptomů v těchto doménách byly zkoumány v apozdější krok. Tento vícestupňový proces pro výběr proměnných [37] byl vybrán pro usnadněníúčinná analýza rozsáhlého inventáře symptomů DSQ-1 (54 položek).Demografické základní modely byly použity při testování domén DSQ-1 a SF-36,přičemž každá doména se testuje samostatně (krok 1). Domény, které byly pozorovány jakostatisticky významné v predikci stavu závažnosti byly zařazeny do postupných krokůvýběrové řízení pomocí testů věrohodnostního poměru (krok 2).Pokud byla v postupném postupu vpřed identifikována statisticky významná doména,testovali jsme skóre komponentních příznaků domény individuálně s demografickými údajizákladní model a všechny statisticky významné domény SF{0}} (krok 3). Ve vývojiz konečných modelů byly ty symptomy, které byly shledány jako statisticky významnévstoupila do dalšího postupného výběrového řízení založeného na testech pravděpodobnostního poměru(Krok 4). Pro všechny analýzy byla použita IBM SPSS Statistics verze 25 [38]. Stručně řečeno, spíše než použití statistického přístupu podobného Pendergrastu akolegové [21], abychom detekovali průměrné rozdíly ve specifických symptomech v naší závažnosti ME/CFSskupiny, náš iterativní regresní proces specifikoval dvě a priori skupinová srovnání, která bylazájmu (tj. „Homebound“ versus „Not homebound“ a „Homebound-bedreadden“ versus'Homebound-not upout na lůžko'). V přípravné práci jsme našli významné rozdílyv symptomech a funkčnosti mezi třemi skupinami účastníků, ale náš záměr vsoučasná studie měla prozkoumat dvě sady srovnání závažnosti onemocněnískupiny.
3. Výsledky
3.1. Demografie
Stůl1 ukazuje demografické charakteristiky „Homebound“ versus „Not home“.vázané skupiny. Statistické rozdíly byly pozorovány u pohlaví [χ2 (1, 2, 112) = 13.07, p < 0.001]="" and="" educational="" status="">χ2 (1, 2, 106) = 15.71, p < 0.001].="" the="" 'homebound'="" group="">ve srovnání se skupinou „Not homebound“ měla menší procento mužských účastníků(13.0 procent ve srovnání s 19,9 procenty ) a menší procento účastníků, kteří dokončilialespoň standardní vysokoškolské vzdělání (48,9 procenta ve srovnání s 58,7 procenta). Na základě těchto zjištění následněregresní analýza skupiny „Homebound“ ve srovnání se skupinou „Not homebound“skupina byla upravena podle pohlaví a vzdělání.Navíc tabulka1 ukazuje demografické charakteristiky pro dvě pododděleníze skupiny 'Homebound': 'Homebound-not bedridden' a 'Homebound-bedridden'.Významné rozdíly byly pozorovány ve věku [t(526) = −6.79, p < 0.001]="" and="" marital="" status="">[χ2 (1, 539) = 4.63, p = 0.031]. Skupina „připoutaná k lůžku domů“ byla významněmladší než skupina „Homebound-not upout na lůžko“ (průměrný věk byl 37,5 a 48,3,respektive) a méně účastníků bylo ženatých (40,9 procenta ve srovnání s 53,4 procenty). Následujícíregresní analýza skupiny „Homebound-bedridden“ ve srovnání se skupinou „Homebound“.skupina neupoutaná na lůžko byla upravena podle věku a rodinného stavu.
3.2. Homebound Status
Tabulka 2 (Krok 1) ukazuje výsledky regrese pro každou doménu DSQ-1 a SF-36, testované individuálně a upravené podle pohlaví a vzdělání. Bylo zjištěno, že každá doména SF-36 a DSQ-1 je statisticky významným prediktorem stavu „Homebound“. Tabulka 2 (Krok 2) ukazuje výsledky postupného postupného výběru statisticky významných prediktorů z kroku 1. Pokud jde o domény DSQ-1, závažnější skóre v doméně PEM zvýšila pravděpodobnost, že účastník bude „Homebound“ [poměr šancí (OR) {{10}}.034, 95 procent CI, (1.025, 1.044)]; žádné další domény DSQ-1 nebyly shledány jako statisticky významné. Pokud jde o domény SF{18}}, vyšší úrovně fyzického fungování a sociálního fungování snížily pravděpodobnost, že účastník bude „Homebound“ [NEBO=0,957, 95 procent CI, (0,950, 0,965); NEBO=0,980, 95 procent CI, (0,974, 0,987)]. Tabulka 2 (Krok 3) ukazuje regresní výsledky pro každý symptom, který tvoří doménu PEM, testované individuálně a upravené podle demografie, fyzického fungování a sociálního fungování. „Mrtvý, těžký pocit po začátku cvičení“, „bolest nebo únava druhý den po nenamáhavé, každodenní činnosti“, „duševně unavený po sebemenší námaze“, „minimum cvičení vás fyzicky unaví“ a „fyzicky vyčerpaný nebo nemocný po mírné aktivitě“ bylo zjištěno, že jsou statisticky významnými prediktory stavu „Homebound“; „svalová slabost“ nebyla významným prediktorem. Tabulka 2 (Krok 4) ukazuje výsledky druhého dopředného postupného výběru statisticky významných prediktorů z kroku 3, upravených podle pohlaví, vzdělání, fyzického fungování a sociálního fungování. Pokud jde o symptomy, závažnější skóre pro „bolesti nebo únavu následujícího dne po nenáročné každodenní aktivitě“ a „fyzicky vyčerpaný nebo nemocný po mírné aktivitě“ zvýšilo pravděpodobnost, že účastník bude „Homebound“ [NEBO=1,016 , 95 procent CI, (1,008, 1,025); OR=1,024, 95 procent CI, (1,015, 1,032)]; žádné další příznaky nebyly statisticky významné.
3.3. Stav upoutaný na lůžko
Tabulka 2 (Krok 1) ukazuje výsledky regrese pro každou doménu DSQ-1 a SF-36, testované jednotlivě a upravené podle věku a rodinného stavu. Domény PEM a neurokognitivní dysfunkce byly jedinými statisticky významnými prediktory toho, že účastník byl „připoután k lůžku domů“. Tabulka 2 (Krok 2) ukazuje výsledky dopředné postupné selekce statisticky významných skóre domény z kroku 1 (PEM a neurokognitivní dysfunkce), upravené pro věk a rodinný stav. Jedinou statisticky významnou doménou byl PEM, kde závažnější skóre snížilo pravděpodobnost, že účastník bude „připoután k domovu na lůžko“ (ve srovnání s „doma – nepřipoután na lůžko“) [NEBO=0.974, 95 procent CI, ({{ 12}}.959, 0.989)].
Stůl2 (Krok 3) ukazuje regresní výsledky pro každý symptom, který tvoří PEMdoména, testováno individuálně a přizpůsobeno věku a rodinnému stavu. „Mrtvý, těžký pocitpo zahájení cvičení," "další den bolest nebo únava po nevysilujícím, každodennímaktivitou“, „minimum cvičení vás fyzicky unaví“ a „fyzicky vyčerpané resp nemocný po mírné aktivitě“ byly všechny významné prediktory toho, že účastník je „domaupoutaný na lůžko'; „duševně unavená po sebemenší námaze“ a „svalová slabost“ nebylavýznamný. Stůl2 (Krok 4) ukazuje výsledky další operace postupného výběru vpředstatisticky významných prediktorů z kroku 3, upravených podle věku a rodinného stavu.Pokud jde o příznaky, závažnější skóre pro „minimální cvičení vás fyzicky nutíunavený“ snížil pravděpodobnost, že účastník bude „připoután domů na lůžko“ (ve srovnání s'Homebound-not bedridden') [NEBO=0.974, 95 procent CI, (0.961, 0.988)]; žádné další příznaky nebylystatisticky významný.
4. Diskuze
Závěry současné studie ukázaly, že PEM, sociální fungování a fyzickéfungování byly významnými prediktory účastníka s ME/CFS jako „Homebound“(ve srovnání s 'Not homebound'). Mezi příznakové položky v doméně DSQ-1 PEM,„bolest druhého dne nebo únava po nenamáhavé, každodenní činnosti“ a „fyzicky“.vyčerpaný nebo nemocný po mírné aktivitě“ byly nejsilnějšími prediktory stavu „Homebound“.Tyto prediktivní výsledky byly v souladu s průměrnými srovnáními, která uvádí Pendertráva a kolegové [21]. Navíc jedinečným aspektem naší studie bylo rozdělení„Homebound“ se rozdělí do dvou podskupin: „Homebound-bedridden“ a „Homebound-not“upoutaný na lůžko. Zjistili jsme, že vyšší skóre symptomů v doméně PEM snížilopravděpodobnost, že účastník bude „připoután na lůžko“ (vs.doupě'). Mezi příznaky PEM patří „minimum cvičení vás fyzicky unaví“významně snížila pravděpodobnost, že účastník bude upoutaný domů na lůžko.
Ačkoli několik studií zmínilo potřebu výzkumu, který je odlišujes ME/CFS na různé úrovni závažnosti onemocnění [3,8,39], na kterou se zaměřil dosavadní výzkumrozdíly mezi účastníky, kteří jsou vážně a středně postiženi[16–18,20–24] ale ne těžce a velmi těžce postižené. Zatímco gradace závažnosti onemocnění (tj. mírná,středně těžké, těžké, velmi těžké) navržené Coxem a Findleyem [8] popisuje rozdílymezi těmi, kteří jsou vážně postiženi (doma) a těmi, kteří jsou velmi vážněpostižený (připoutaný na lůžko) z hlediska prezentace symptomů (např. ti, kteří jsou upoutáni na lůžkomohou být citlivé na hluk a světlo), jejich rozdíly postrádaly empirický základ.
Podle našich zjištění účastníci, kteří byli „Homebound“ (ve srovnání s účastníkykteří nebyli „nepřipoutáni k domovu“) měli zvýšenou šanci, že budou méně fyzickya sociálně funkční, stejně jako vykazující symptomologii PEM, kde „bolest druhého dnenebo únava po nenamáhavé, každodenní činnosti“ a „fyzicky vyčerpaný nebo nemocnýpo mírné aktivitě“ měl nejsilnější účinek mezi položkami PEM testovanými v kroku 4. Innaopak účastníci, kteří byli upoutáni na lůžko z domova (ve srovnání s účastníky, kteříbyli 'Homebound-not upoutaný na lůžko') měli sníženou šanci projevit symptomy PEM, kde „minimum cvičení fyzicky unaví“ mělo nejsilnější účinek naKrok 4. Tato zjištění lze vysvětlit skutečností, že účastníci, kteří jsou upoutáni na lůžko(velmi těžce postiženi) mají méně příležitostí zapojit se do aktivit. Například, pokud atěžce postižený účastník „Homebound-not upoutaný na lůžko“ s ME/CFS má značné výdajemnožství jejich omezené energie kolem jejich domácnosti, mohou riskovat spuštěnívíce symptomů PEM než velmi vážně postižených účastníků „připoutaných na lůžko domů“.kteří jsou méně aktivní. Skutečně, když jsme porovnali skupinu „připoutaných na lůžko“ ke skupiněSkupina 'Homebound-not upout na lůžko' v kroku 3 s použitím příznaků komponent v rámciV doméně PEM jsme zjistili, že symptomy zahrnující aktivitu, jako je „mrtvý, těžký pocitpo zahájení cvičení," "další den bolest nebo únava po nevysilujícím, každodennímaktivita“, „minimum cvičení vás fyzicky unaví“ a „fyzicky vyčerpaný nebo nemocnýpo mírné aktivitě“ byly statisticky významné, zatímco příznaky, které explicitně nebylyzahrnovat aktivitu, jako je „duševně unavená po sebemenší námaze“ a „svalová slabost“,nebyly statisticky významné, což by mohlo znamenat, že PEM je spouštěný duševní námahouje mezi oběma skupinami prožívána rovnoměrněji.
Tato zjištění naznačují, že léčbaprogramy zaměřené na osoby, které mají ME/CFS doma, by měly odpovídat zaheterogenita této populace (tj. upoutaná na lůžko a nikoli). Symptomologickérozdíly zjištěné v naší studii zdůrazňují potřebu léčebných programů, které jsouna míru pro dvě podskupiny.Pro zajímavost, podíl účastníků, které jsme klasifikovali jako vážně postižené (25,7 procenta,549/2138) odpovídaly odhadům nabízeným advokátními skupinami ME/CFS [11,12]. Nedávnýstudovat [40] odhaduje, že 1,5 milionu osob trpí ME/CFS ve Spojených státech.Pokud 25,7 procenta lidí s ME/CFS není schopno opustit své domovy, může jich být tolikjako 385,{1}} osob v USA, které jsou v domově kvůli ME/CFS. Dále našestudie zjistila, že 16,2 procenta (89/549) z těch, kteří byli doma s ME/CFSupoutaný na lůžko, což odpovídá zhruba 62000 osobám v USA. Tyto odhady naznačují avážný problém veřejného zdraví, protože mnozí jsou upoutáni domů nebo upoutáni na lůžko kvůli ME/CFSmůže mít nedostatek přístupu k systému zdravotní péče. Poskytnout této skupině adekvátní službybude vyžadovat pozornost a zdroje na mnoha úrovních (např. výzkum, léčba a tvorba politik). Tvrdíme, že zásadním prvním krokem je zaměřit výzkum na ty, kteří jsou vážně na toma velmi vážně postižené, což bude vyžadovat metody, které jsou citlivé k potřebámtato populace [39]. Současná studie měla dvě omezení. Nejprve celkový vzorek (n = 2138) byl agregovánz více zdrojů, takže došlo k nesrovnalostem, pokud jde o nábor účastníkůa hodnocení. Zatímco řada zdrojů rekrutovala účastníky, kteří dokončili plnoulékařský přehled (např. Norsko 1–3 vzorky, Španělsko vzorek), ostatní to účastníkům umožnilisami nahlásit svou lékařskou diagnózu (např. vzorek DePaul, vzorek chronického onemocnění). Druhý,naše studie používala různé metody zjišťování případů z náboru pomocí internetudo prostředí terciární péče, ale takové metody mohly také zvýšit zobecnitelnostzjištění.
Naše studie zjistila, že účastníci, kteří hlásili horší příznaky v doméně PEM [25] a méně fyzického a sociálního fungování [32] měli zvýšenou šanci na bytí„Homebound“ (ve srovnání s „Not homebound“). Mezi účastníky, kteří byli klasifikováni jako„Homebound“, ti, kteří hlásili horší příznaky v doméně PEM, byli na nižší úrovnipravděpodobnost, že budete „Homebound-bedridden“ (ve srovnání s „Homebound-not bedridden“). Mypředpokládali, že pro účastníky, kteří jsou „Homebound“, ti, kteří jsou „Homebound“.upoutaní na lůžko' mohou pociťovat méně symptomů PEM, protože méně utrácejíenergie. Na základě podílu účastníků, kteří byli v naší studii „Homebound“, jsmeodhadují, že až 385000 osob s ME/CFS míří domů ve Spojených státechstátů. Existuje naléhavá potřeba najít způsoby, jak poskytovat služby těmto nedostatečným zdrojůmskupina
NAJDETE NEJLEPŠÍ BOTANICKOU CELOSTNÍ PÉČI PRO ZLEPŠENÍ ÚNAVY
Naše pečlivě ručně vyrobená receptura Neuro Regen obsahuje ty nejlépe prozkoumané bylinky. Každý z nich ukazuje úžasný potenciál pro zvládání únavy a celkovou podporu nervů a neuronů.
Zahrnuje:
① Cistancheobsahuje různé polyfenoly a glykosidy, které mohou zvýšit aktivitu antioxidačních enzymů a mají funkci eliminace volných radikálů;
③ Cistanchemá funkcivyživuje ledviny a posiluje jang,a může zlepšit hypothalamus-hypofýzu-hypofýzu způsobenou těžkým cvičením Funkce gonadální osy podporuje sekreci testosteronu, je prospěšná pro anabolismus těla a má účinky proti únavě;
④ Cistancheobsahuje celou řadu účinných látek, které mohou podpořit energetický metabolismus organismu a hrát anúčinek proti únavě.
